Hoe ontstaat een open rug of open schedel?

Als u drie weken zwanger bent, gaat het centrale zenuwstelsel van het embryo zich ontwikkelen. Dit zenuwstelsel bestaat uit hersenen en ruggenmerg.

  • Het embryo krijgt een verdikking op zijn rug.
  • Hierna buigen de twee zijkanten van de verdikking zich zo ver naar elkaar toe dat ze elkaar raken. Ze groeien aan elkaar vast. Dit lijkt een beetje op het sluiten van een rits. Zo ontstaat een soort buisje.
  • Als dit buisje zich goed ontwikkelt, ontwikkelen de wervels van het kind zich ook goed. De wervels beschermen met wervelbogen het zenuwstelsel.

Gaat de ‘rits’ niet goed dicht? Dan gaat het buisje dus niet helemaal dicht. Hierdoor blijven de wervelbogen openstaan. Het zenuwweefsel kan zich dan niet goed ontwikkelen. Op die plek kunnen ook spieren, vetweefsel en huid zich niet goed ontwikkelen.

  • Is het buisje aan de onderkant niet dicht? Dan noemen we dat een open rug. Soms zit er gewoon huid op de plek van de open rug. Dat heet dan een verborgen open rug.
  • Is het buisje aan de bovenkant niet dicht? Dan noemen we dat een open schedel.

Naar boven

Wat is een open rug (open neuraalbuisdefect)?

Wat zie je aan een kind met een open rug?

Een open rug bij een kind zie je meteen na de geboorte. Op de plek van de open rug zit geen huid. Daardoor lijkt het net een grote wond. Uit de wond puilt een groot vlies naar buiten. Dat vlies is gevuld met vocht en ziet er uit als een vochtblaas. Soms is de vochtblaas gebarsten. Dan zie je het ruggenmerg en de zenuwen liggen. Soms is ook het ruggenmerg naar buiten gestulpt.

Welke problemen heeft een kind met een open rug?

De afwijkingen bij een open rug verschillen van kind tot kind. Is het een grote plek? Of zit de plek hoger op de rug? Dan zijn de afwijkingen meestal ernstiger. De volgende lichamelijke problemen komen vaak voor bij een open rug:

a. Problemen in het hoofd

  • Een waterhoofd. Dit betekent dat het hersenvocht niet goed weg kan. Hierdoor ontstaat een te hoge druk in de hersenen. Als deze druk te lang duurt, raken de hersenen beschadigd.
  • Leerproblemen. De één heeft hier meer last van dan de ander.
  • Een grotere kans op epilepsie.

b. Problemen met bewegen

  • Minder spierkracht of minder controle over de spieren.
  • Minder gevoel of helemaal geen gevoel in een deel van het lichaam.
  • Problemen met lopen.
  • Een kromme rug.
  • Afwijkingen in de stand van de voeten.
  • Afwijkingen aan de heupen.
  • Afwijkingen aan de knieën en hierdoor geen rechte benen.

c. Problemen met plassen en poepen

  • De plas niet goed kunnen ophouden.
  • Niet goed leeg kunnen plassen.
  • Problemen met poepen.

d. Andere problemen

  • Grotere kans op scheelzien.
  • Puberteit treedt vroeger op.
  • Minder groot worden.

Is behandeling van een open rug mogelijk?

Wordt er een kind met een ‘open rug’ geboren? Dan schakelt de verloskundige of gynaecoloog een team van specialisten in. Dat zijn bijvoorbeeld een kinderarts, kinderfysiotherapeut, kinderuroloog, kinderorthopeed, een kinderrevalidatiearts, een kinderneuroloog en een kinderneurochirurg. Zij bepalen samen met de ouders hoe ze het kind gaan behandelen.

Welke behandeling mogelijk is, verschilt van kind tot kind. Het hangt af van de plek van de open rug. Maar ook van hoe erg de afwijkingen en klachten zijn. De volgende adviezen kunnen de ouders krijgen:

  • Een chirurg kan de open rug dicht maken.
  • Een chirurg kan een drain plaatsen. Dit is een buisje waardoor het hersenvocht weg kan lopen. Dan wordt de druk in de hersenen weer normaal.
  • Het kind kan hulpmiddelen krijgen om te lopen, zoals spalkjes, een looprekje of een rolstoel.
  • Werkt de blaas niet goed? Dan wordt de ouders geleerd te katheteriseren.

Wordt de open rug al tijdens de zwangerschap ontdekt? Dan kan het kind soms al in de baarmoeder geopereerd worden.

Naar boven

Wat is een verborgen open rug (gesloten neuraalbuisdefect)?

Wat zie je aan een kind met een verborgen open rug?

Een ‘verborgen open rug’ is niet meteen na de geboorte te zien. Dat komt omdat er gewoon huid op de plek van de open rug zit. Vaak is er wel iets opvallends te zien aan die huid. De huid kan verkleurd zijn, of er kunnen haren op zitten. Er kan ook een bult zitten op die plek of juist een putje.

Welke problemen heeft een kind met een verborgen open rug?

De problemen bij een verborgen open rug zijn soms al bij de geboorte aanwezig. Er kunnen later problemen bij komen doordat het zenuwweefsel vergroeit met littekenweefsel of vetweefsel. Hierdoor kan er teveel spanning komen te staan op ruggenmerg en zenuwen. Daardoor kunnen de volgende klachten ontstaan:

  • Uitstralende pijn vanuit de rug naar de benen.
  • Slechter gaan lopen.
  • Minder kracht in de spieren.
  • Minder gevoel of helemaal geen gevoel in een deel van het lichaam.
  • Niet goed de plas of poep kunnen ophouden.

Is behandeling van een verborgen open rug mogelijk?

Een kind met een verborgen open rug heeft niet altijd een operatie nodig. Dat gebeurt pas als er klachten zijn. Bijvoorbeeld doordat het ruggenmerg met de weefsels in de omgeving is vergroeid. Dan kan een operatie nodig zijn. Hierbij wordt het ruggenmerg losgemaakt van de omgeving.

Naar boven

Wat is een open schedel?

Bij een open schedel ontbreekt de bovenkant van de schedel. De hersenen zijn niet goed ontwikkeld. Een kind met een open schedel overlijdt rond de geboorte. Wordt een open schedel al tijdens de zwangerschap ontdekt? Dan geeft de verloskundige of gynaecoloog hier meer informatie over aan de zwangere en haar partner.

Naar boven

Wanneer is de kans op een kind met een open rug of open schedel groter?

De situaties hieronder maken de kans op een open rug of schedel groter:

  • De moeder heeft al vóór de zwangerschap suikerziekte en moet insuline spuiten.
  • De moeder slikt bepaalde medicijnen tegen epilepsie.
  • Een open rug of open schedel komt voor in het gezin of in de familie.

Heeft u een grotere kans op een kind met een open rug of open schedel?

Dan kunt u een uitgebreider medisch onderzoek krijgen. Dat onderzoek bestaat uit een uitgebreide echo. Ook kunt u een vruchtwaterpunctie krijgen. Met dit onderzoek wordt bepaald of het ongeboren kind een open rug of open schedel heeft of niet.

Naar boven

Meer informatie

Naar boven